Udruženje Distrofičara Zlatiborskog okruga Užice je humanitarna, neprofitna i NVO organizacija, osnovana radi pružanja podrške članovima Udruženja, osobama obolelim od mišicne i neuromišicne distrofije za bolje ostvarivanje zakonskih prava, poboljšanje kvaliteta života i socijalnu integraciju. Ovakav način samoorganizovanja pomaže realnijem sagledavanju svojih preostalih mogucnosti, podstiče samoinicijativu članova da sami artikulišu svoje potrebe. Prezentacijom svojih problema motivišu nadležne službe na obezbeđivanju odgovarajućih uslova za životno funkcionisanje i primenu Standardnih pravila Ujedinjenih nacija za osobe sa invaliditetom.

U našim sredinama grupacija osoba sa invaliditetom spada u rizičnu grupu, kako zbog složenosti invaliditeta, takođe zbog nemogućnosti funkcionisanja zbog prostornih, ekonomskih i socijalnih barijera.

Udruženje je 1978. godine osnovala grupa osoba sa invaliditetom i stručno lice entuzijasta. Udruženje okuplja i evindentira obolele od distrofije sa 10 opština Zlatiborskog okruga. Trenutno je evindentirano 63 clana svih starosnih doba, jer se bolest javlja i svim periodima života.

Nadležni Organi Udruženja su:

- Upravni odbor
- Nadzorni odbor
- Predsednik
- Sekretar

Realizaciju plana i programa rada sprovodi Upravni odbor, koji čine osobe sa invaliditetom, roditelji članova i stručna lica. Posao se obavlja isključivo volonterski, osim lica zaduženog za kontakt koji obavlja poslove tehničkog sektretara. Udruženje nema stalne izvore finansiranja osim jednog dela za administrativne troškove a ostala potrebna sredstva prikupljaju se raznim donacijama.

Šta je mišićna distrofija:

Oboljenja mišića su veoma raznovrsna i brojna: kongenitalni defekti ili potpuni nedostatak pojedinih mišica, atrofije i distrofije, kao i miozitisi. Progresivne distrofije mišica imaju atrofični, hipertrofični i pseudohipertrofični oblik. Za sve slucajeve karakteristicno je slabljenje motorne snage i konačna paraliza. Anomalije položaja tela i pokreta takođe su česti pratioci ove grupe oboljenja. Progresivna mišićna distrofija karakteriše se progresivnom atrofijom simetričnih mišića, koji su često pogođeni u proksimalnim delovima. Miozitisi su zapaljenski procesi na mišićima. Distrofije su pretežno bolesti detinstva i adolescentnog doba, a češće oboljevaju muškarci.

ORGANIZATION

The Association of Dystrophy Disabled Persons of Zlatibor Region,Uzice, is a humanitarian,non-profit NGO, founded to support its members, the persons stricken by muscular and neuromuscular dystrophy, aiming at better use of their legal rights,improvement of life and social integration.This method of self-organizing contributes to more realistic recognition of one' s remaining abilities, encouraging self-initiatives of members to articulate their needs.Presenting their problems, they motivate competent authorities to ensure appropriate conditions for adoption and application of the UN Standard Rules for the Disabled.

In our community, the disabled persons belong to a risky group owing to their complex disability, as well as to hindered functioning caused by space, economic and social barriers.

The Association was founded in 1978 by a group of disabled persons and a professional enthusiast.The Association brings together and registers the persons stricken by dystrophy coming from 10 communes of Zlatibor region.63 members of various age groups are registered, since the disease occurs in all life periods.

The responsible Association bodies are:

- Managing Board;
- Supervision Board;
- President;
- Secretary.

The implementation of plan and programme is carried out by the Managing Board,consisting of disabled person, their parents and professionals.The work is performed by volunteers,except for the person in charge of public relations who is a secretary.The Association has no fixed resources, with the exception of a part of administration costs, while other funds are provided by varius donations

What is Muscular Dystrophy?

Muscular diseases are very different and numerous: congenital defects or total waste of some muscles,atrophy, dystrophy and myositis.Progressive muscular dystrophy has atrophic, hypertrophic or pseudohypertrophic forms.Weakening of muscles and terminal paralysis are characteristic for all cases.Anomality of posture and body movement are often asociated with this group of diseases.Progressive muscular dystrophy is characterized by progressive atrophy of symmetrical muscles often affectd in proximate parts .Myositis is an inflammatory muscle disease.Dystrophy mostly occurs in childhood and adolescent age and men are affected more frequently.